In seiner strategischen Ausrichtung rückt das DZL die Belange und Interessen der Patienten verstärkt in den Fokus. Dabei ist der Lungeninformationsdienst (LID) seit Gründung des DZL ein professioneller und zuverlässiger Partner zur direkten und allgemeinverständlichen Information von Patienten. Regelmäßig veranstalteten das DZL und seine Standorte gemeinsam mit dem LID Foren speziell für Patienten und Angehörige.

Einen weiteren wichtigen Bestandteil des ausgebauten Kontakts mit Patienten(-vertretern) bilden die seit 2016 jährlich durchgeführten Runden Tische des DZL, die einen direkten Austausch zu gemeinsamen Anliegen im Bereich der Lungenforschung ermöglichen.

Seit 2016 bieten das DZL und der LID außerdem Patienten, Angehörigen und der interessierten Öffentlichkeit eine Übersicht zu aktuellen von DZL-Wissenschaftlern betriebenen klinischen Studien an. Im internetbasierten Verzeichnis auf den LID-Webseiten werden Ziele, Aufnahmekriterien, Dauer und Untersuchungs- bzw. Behandlungsmethoden der jeweiligen Studie allgemeinverständlich dargestellt. Interessierte Patienten können über das Angebot direkt Kontakt zu den Studienzentren aufnehmen und somit einen erleichterten Zugang zu klinischen Studien erhalten. Das Angebot des Studienverzeichnisses wird laufend aktualisiert und erweitert.

Einen wichtigen Beitrag zur Verstärkung der Repräsentanz von Patienteninteressen im DZL leistet darüber hinaus Dr. Pippa Powell, Managerin der Europäischen Lungenstiftung (ELF – European Lung Foundation), durch Ihre Mitgliedschaft im Wissenschaftlichen Beirat des DZL. Die ELF verfolgt seit Gründung der Europäischen Gesellschaft für Atemwegserkrankungen (European Respiratory Society, ERS) das Ziel, Patienten, die Öffentlichkeit und die im Fachbereich Tätigen zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur Pneumologie zu leisten.

Ein direkt aus dieser Zusammenarbeit hervorgehender Erfolg ist die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung des Europäischen Patienten-Vertreter-Programms EPAP (European Patient Ambassador Programme). Das kostenfreie Online-Programm richtet sich an Patienten, Angehörige und Pflegende. Mit Hilfe des Kurses können diese ihre Kompetenzen in der Informationsbeschaffung und im Umgang mit medizinischem Personal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien ausbauen. Das Programm ist für Patienten mit jeglichen Erkrankungen geeignet. Es wurde von der ELF entwickelt und ist neben Englisch, Französisch, Italienisch und Niederländisch nun auch in der deutschen Sprache verfügbar.

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